Dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras esse é o objetivo da lei nº 21.527/2023. Ela foi proposta pelas deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP) e foi batizada de lei “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um câncer raro no olho (retinoblastoma).
”Quero dizer que, desde que eu perdi minha filha com retinoblastoma, tenho essa missão na vida e agora, aqui na Assembleia. Que essa Lei possa ajudar as pessoas com políticas públicas, que sofrem com Doenças Oculares Raras, porque senti na pele como elas são importantes e necessárias”, afirmou a deputada Cloara.
A deputada Maria Victoria ressaltou que a Assembleia foi o primeiro poder Legislativo a debater o tema. “Que essa iniciativa do Paraná sirva de referência e dê exemplo para ampliarmos a visibilidade das Doenças Oculares Raras em todo o país”.
A legislação busca criar políticas públicas e protocolos de saúde, facilitar o diagnóstico precoce, divulgar informações, estimular pesquisas, dar visibilidade às pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social, entre outros objetivos.
A legislação também institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras a ser realizado anualmente em 20 de maio.
As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas.
ALEP
